Ervaringsverhaal van Jacobien
Onze dochter Elvire is nu 13 jaar en heeft 3 jaar diabetes. Toen zij diabetes kreeg, zat zij in groep 7 van de basisschool. Zij was het eerste kind op deze school dat diabetes kreeg. Wij hebben in het weekend de groepsleerkracht gebeld om haar te vertellen dat er aan de hand was. Omdat de leerkracht zelf nog niet wist wat diabetes precies inhield, hebben we haar eerst van informatie voorzien; we hebben diverse folders en boekjes gegeven, verwezen naar de website van DVN en mondeling nog het nodige toegelicht. Zo hebben we gesproken over het eten in de klas, prikken van haar bloedsuiker, spuiten in de klas, traktaties/koolhydraten, de kenmerken van een hypo en hyper en hoe hiermee om moet worden gegaan. Alle leerkrachten van de school zijn op de hoogte gebracht door de groepsleerkracht en een aantal heeft meer informatie gekregen, zodat er altijd iemand aanwezig was op school die wist hoe te handelen. De school heeft een lade ingericht met alle spullen over Elvire: folders, info over hypo/hyperbehandeling, onze telefoonnummers, de telefoonnummers van de kinderdiabetesverpleegkundigen en kinderars, dextro en koeken waren zo altijd makkelijk te vinden. Elvire had zelf altijd een rugzakje mee met een insulinepen, naaldjes, meter, dextro, een koek en een mobiele telefoon. Ze heeft zelf een presentatie gegeven aan de kinderen in de klas, zodat deze ook wisten wat er kon gebeuren. Helaas werd ze toch soms gepest door kinderen, met name omdat ze dachten dat je diabetes alleen kon krijgen als je ongezond at en te dik was, zoals te vaak in de media verteld wordt. Heel vreemd ook, Elvire was en is absoluut niet dik, maar het verschil tussen type 1 en 2 is voor de meeste mensen niet duidelijk. Ook niet na de uitleg in de klas.
In groep 8 ging Elvire over op de pomp. Dit had weinig gevolgen voor school, we hebben kort uitgelegd hoe de pomp werkt en hoe hij stop kan worden gezet in het geval van een hypo. Ook hebben we gevraagd of er een ruimte was waar Elvire een nieuw infuus zou kunnen zetten. Spannender was het schoolkamp. En daar ging het ook niet helemaal goed: Elvire kreeg een zeer heftige hypo, begon te schreeuwen en te schokken. Gelukkig was er een klasgenoot in de buurt die doorhad wat er aan de hand was. Hij heeft de leraar gewaarschuwd en samen hebben zij Elvire limonade en een wafel gevoerd. Wij hebben er altijd bewust voor gekozen om zelf niet als begeleider mee te gaan met schoolkampen. We vonden dat het belangrijk was voor Elvire’s ontwikkeling om die vrijheid van een schoolkamp helemaal te kunnen beleven. Bovendien hadden wij alle vertrouwen in Elvire’s expertise en de kennis en daadkracht van anderen (vriendinnen, vrienden, leerkrachten) die zo nodig voor haar konden zorgen. Dat vertrouwen was dus terecht. En Elvire heeft genoten van het kamp. Wel hebben we 1 avond voor het eten gezorgd (maar dat hadden we ook gedaan als Elvire geen diabetes had) en waren we altijd telefonisch bereikbaar.
Hierna kwam de grootste verandering: de overgang van basisschool naar middelbare school. Geen vaste leerkracht, geen vast lokaal. We hebben voor het schooljaar begon een gesprek aangevraagd met de mentor. In dat gesprek hebben we informatie gegeven over diabetes, gesproken over hypo/hyperbehandeling, gevraagd naar een ruimte om een infuus te zetten, gesproken over hypo’s tijdens de toets, gevraagd alle leerkrachten van Elvire deze informatie door te geven en vooral doorgegeven dat Elvire het zelf allemaal prima weet en zo niet, dat zij ons moet kunnen bellen.
De hypo’s tijdens de toets hebben heel soms wel eens problemen gegeven, maar Elvire regelde dit altijd zelf met de leraar, wij hebben nog nooit hierover contact hoeven zoeken met de school. Medeleerlingen hebben wel eens minder begrip hiervoor, zij dachten (en denken) nogal eens dat Elvire een hypo suggereerde (suggereert), ondanks het feit dat de meter duidelijk aangeeft wat haar bloedsuiker is. Dat is voor Elvire moeilijk te verkroppen, ze vindt dit erg beledigend.
Helaas is er ook geen vaste ruimte waar een nieuw infuus kan worden gezet,Elvire moet bij de conciërge of bij de administratie vragen welke ruimte ze kan gebruiken. Niet zo handig.
Uiteraard luncht Elvire ook op school en helaas vergeet ze dan soms, door alle gezelligheid en drukte om haar heen, wel eens te bolussen. Ook het controleren van haar bloedsuikers lukt of wil ze niet altijd.
Haar pomp zorgt nogal eens voor hilariteit: leerkrachten willen dat Elvire haar MP3-speler inlevert of stopt met spelen met haar mobiele telefoon. Gelukkig kan ze goed voor haarzelf opkomen en legt ze dan uit dat het een insulinepomp is.
Elvire heeft een zorgpas gekregen van de school, waarop staat dat zij diabetes heeft. Zo kan ze aan onbekende leerkrachten laten zien waarom ze bijvoorbeeld eet in een lokaal of haar telefoon gebruikt. Dat laatste gebeurde in de eerste klas regelmatig, maar nu ze ouder en zelfstandiger wordt, komt het steeds minder voor. Hoewel niet alles perfect geregeld kan worden op een middelbare school, kom je heel ver met wederzijds begrip. En gelukkig kan onze dochter zelf ook heel goed dingen overleggen met haar leraren, mentor of coördinator. Zo wordt onze rol als ouder steeds beperkter en Elvire steeds zelfstandiger. Ook haar vrienden en vriendinnen zijn erg belangrijk: nu er niet altijd een volwassene in de buurt is die op de hoogte is van haar diabetes, is het goed dat haar vrienden er enige kennis over hebben en eventueel in kunnen grijpen.
Elvire zit nu in de tweede. Voor ons als ouders was het belangrijk om haar het vertrouwen te geven dat ze op school grotendeels zelfstandig haar diabetes kan managen en dus een deel van de zorg voor Elvire los te laten. Ze moet meer regelen, nadenken, vooruitdenken, overleggen en uitleggen dan de meeste medeleerlingen. Dat is moeilijk, maar ze doet het goed.
Jacobien, moeder van een dochter van 13
