Ervaringsverhaal van Marcia
Bert-Jan dronk veel, moest vaak plassen, at minder en steeds vaker, ook ’s nachts wilde hij water drinken. Bij mij, omdat ik “interne” verpleegkundige ben, was er een vermoeden dat zijn bloedsuiker hoog kon zijn en dus diabetes. Wij dus naar de huisarts om, zo dacht ik, even een bloedsuiker te laten controleren. De huisarts die het in eerste instantie onwaarschijnlijk achtte dat diabetes in het spel was onderzocht Bert-Jan lichamelijk helemaal en deed uiteindelijk omdat ik dat gevraagd had een bloedsuiker controle. En jawel hoor; 27,5 mmol/l, en dus diabetes. Er volgde een ziekenhuis opname van enkele dagen, waarin veel informatie en educatie voor Bert-Jan, mijn man en mijzelf volgde. Gelukkig pakte Bert-Jan (toen 8 jaar) dit allemaal snel en goed op. Wist bij ontslag wat er miste in zijn lichaam en wat de insuline injectie deed, ook het bloedsuiker controleren deed hij bij ontslag al zelf! (Stoer toch!!)
Ik kon al deze handelingen natuurlijk al en spoot Bert-Jan de insuline. Mijn man heeft er even aan moeten wennen en moest zijn eigen angst overwinnen, maar ook hij kan insuline spuiten. Bert-Jan heeft het zelf ook geleerd en behaalde al vrij snel het spuitdiploma. Zelfs opa leerde het en kon als wij moesten werken samen met Bert-Jan een injectie geven. De één een “bobbel” maken en de ander spuiten, teamwork toch!! Thuis deed ik meestal het spuiten, het overzicht behouden over de bloedsuikers en het overleg met het diabetesteam. ( automatisch gebeurde dat omdat ik verpleegkundige ben.)
Na 2,5 jaar is Bert-Jan over op de insulinepomp, eerder was hijzelf er nog niet aan toe ( geestelijk). De omgang met de pomp gaat Bert-Jan prima af ( het is een computer met programma’s, dus simpel te snappen voor die handige kids). De naald zetten doe ik, mijn man kan zich er niet toe zetten dit te leren. Bert-Jan is redelijk mager en kan alleen in z’n bil de naald krijgen en dat is dus wat onhandzaam voor hem dat zelf te doen. Hij heeft recent wel enkele malen het zelf gedaan, maar het is handiger en natuurlijk makkelijker als ik dit doe. Voor noodgevallen hebben wij wel een jaar geleden met het medisch team van de thuiszorg kennis gemaakt. Dit geeft wel onbewust een soort gevoel van vrijheid. Stel dat wij samen ( mijn man en ik) een paar dagen weg willen, dan zou dat kunnen. Of stel dat ik mijn arm breek, zij kunnen het dan over nemen. Wij hebben het nog niet nodig gehad, maar het kan…
Regulatie van de bloedsuikers en de acties die ondernomen moeten worden is natuurlijk weer een ander verhaal.
Met “ons”diabetesteam (kinderarts, diabetesverpleegkundige en diëtiste) hebben wij een goed en gelijkwaardig contact.
Dit loopt vanaf het begin al goed.
Bert-Jan snapt heel goed hoe het rekenen in koolhydraten en eenheden insuline en bloedsuikers samen hangt.
Mede ook omdat ik deze materie goed in de vingers heb (beroepsmatig) konden wij vrij direct ook met het spuiten van de mixtard bij een feestje wat extra’s gebruiken door met novorapid bij te spuiten volgens een schema van het diabetes team.
Ook voor de hoge bloedsuikers had ik een richtlijn bij welke bloedsuiker hoeveel extra te spuiten en dit gaf al snel wat vrijheid, doordat je zelf wat kon doen.
Totdat Bert-Jan naar het voortgezet onderwijs ging wist ik toch wel vrij goed wat hij at en waar het mogelijk was mis gegaan. Nu met de pomp en het onregelmatiger eten en snoepen ben ik dat overzicht kwijt. Nu is het Bert-Jan zijn verantwoordelijkheid. Het loslaten bij en kind met diabetes verloopt dan ook in een andere mate en manier als dat bij een kind die geen diabetes heeft.
Bert-Jan is nu 14 jaar, zit in de 3e klas van het voortgezet onderwijs. Hij heeft de verantwoording zijn bloedsuikers te controleren, koolhydraten te berekenen en natuurlijk te bolussen en ook nog op tijd. Hij gebruikt zijn boluswizzard, dus het omrekenen van de koolhydraten naar eenheden insuline doet de pomp voor hem, en indien hij binnen redelijke tijd bolust neemt die ook een correctie mee voor hoge of lage bloedsuiker.
Wij ondersteunen Bert-Jan met het helpen herinneren te bolussen, bloedsuiker te controleren, vragen na wat de bloedsuikers waren die dag. Denken mee waarom hij zo hoog of laag zit, praten hierover met hem.
Ik prik zijn naald, houd meestal ook in de gaten of het weer tijd is voor een nieuwe naald
/ ampul. Anders zien we dat in hoge bloedsuikers terug en dat is ook niet de bedoeling.
Met een regelmaat schrijf ik de bloedsuikers in een bloedsuikerdagboekje op zodat je beter overzicht hebt hoe deze zicht werkelijk verhouden.
Dit neem ik met Bert-Jan door.
Indien nodig up-load Bert-Jan zijn pomp zodat de diabetesverpleegkundige mee kan beoordelen en met de kinderarts bespreken of er wijzigingen of andere adviezen moeten komen.
Het omgaan met diabetes is voor ons dus wel veranderd. De controle en bescherming die we eerst hadden naar Bert-Jan toe is losser geworden. Het is nu zeker Bert-Jan zijn verantwoordelijkheid.
Kortom; wij houden de grote lijnen in de gaten en sturen waar nodig bij. Samen met Bert-Jan proberen wij de regelmaat te continueren en de excessen te stabiliseren. Je kan als ouder dit niet volledig los laten en hem zijn gang maar laten gaan. Het risico, de complicaties op latere leeftijd die je nu niet voelt, is te groot als je dit als tiener nu laat versloffen. Die verantwoording valt wel degelijk onder die van de ouders.
Het is dus en balans vinden tussen loslaten en blijven controleren en begeleiden.
In gesprek blijven, hoe vervelend hij dat soms ook vindt, is noodzakelijk.
Je voelt je dan als ouder soms best wel een zeur;
“ heb je gecontroleerd’”
“wat was je bloedsuiker”
“heb je gebolust, en ook voor alles?”
Maar het is nodig, dat blijk wel keer op keer.
Gelukkig is Bert-Jan een gezond kind.
Gelukkig snapt Bert-Jan zijn diabetes en de vele ins en outs om de diabetes heen.
Diabetes is en blijft een vervelende ziekte.
Als er ooit een curatieve behandeling komt, GRAAG!!!!!!
Maar Bert-Jan komt er wel en zal met zijn diabetes kunnen leven en z’n diabetes kunnen inpassen in zijn sport (motorcross) zijn vrije tijd en op den duur zijn werk ( techniek / monteur).
Wij ouders zullen altijd hem proberen te blijven ondersteunen en de diabetes naar zijn leven proberen te vormen, zodat hij kan leven zoals een ieder ander.
Marcia, moeder van een zoon van 14 jaar.
